网传陕西西安有女童因病入住西安交通大学附属第二医院,入院4天就花费55万元人民币。事件引起热议,不少网民质疑医院欺诈收费。

院方9月4日回应称,女童是患上罕见的遗传病“脊髓性肌萎缩症(SMA)”,使用的是进口标靶药诺西那生钠(Nusinersen),每年需55万元,价格为全国统一。

家属亦就此发声,表示用药是经家长同意,医院没有从中多收取费用,同时对收据在网上流出和被炒作表示不满,“麻烦大家不要捕风捉影,多核实一下,拿一生病的孩子当炒作工具,不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活”。

西安交通大学附属第二医院一度被网民指其收费过高。(微博@西安交通大学附属第二医院)

网传一张西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收据,显示一名1岁女童在8月17日开始住院,8月21日出院。在女童住院的4日,医院收取床位费620元,化验费930元,护理费80元,检查费1,555元,诊查费120元,其中西药费最贵,高达550,177.2元。收据显示,本次治疗医保统筹支付570.25元,个人支付553,068.95元。

《健康时报》报道,女童母亲表示,网传的医院收据照片在其不知情的情况下流传出去,“我孩子得的脊髓性肌萎缩症,需要用进口药诺西那生钠治疗,用药是我同意的,我很感谢交大二附院救了我孩子得命,交大二附院的医生和护士对患者真的很好,这个药品交大二附院没有多收一分钱,大家也可以在网上去查药品的价格”。

对于网传医疗费太高,西安交大附属第二医院澄清,患儿因四肢无力,运动落后,2个月前到医院儿童病院求诊,最终确诊为脊髓性肌萎缩症。该院儿童SMA诊疗中心首席专家、患儿治疗团队学科负责人黄邵平教授介绍,脊髓性肌萎缩症是一个致死、致残率非常高的疾病,发病率大约万分之一,若不积极治疗,将逐渐出现多系统的功能损害,最终会出现呼吸衰竭,随时死亡。

他表示,若不接受标靶治疗,70%至80%的一型SMA患者会在2岁前夭折,二型SMA患者在5、6岁后只能坐轮椅。此病的标靶药“诺西那生钠”是进口,用药的计量都是国外的研究者在说明书里规定的,院方没有选择的权利,必须按照国外规定的计量使用。他指出,诺西那生钠进口落地的价格是全国统一每年55万元,且在药物使用方面,公立医院实行的是“药品零加成”。

2018年5月,脊髓性肌萎缩症被列入中国国家卫健委等部门联合制定的《第一批罕见病目录》,是排位第二的神经肌肉罕见病。诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物,通过提高SMA患者的SMN蛋白水平,改变疾病的进程并改善预后。此药由美国研发,2019年2月经过国家药品监督管理局引进国内,当时的价格为70万元,至今年1月降为55万元。

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