据估计,上世纪70年代至80年代,英国至少有近5000名血友病患者在使用凝血因子浓缩制剂时,接触并感染了HIV或肝炎病毒,超过3000人因此死亡。在被感染之后,患者和他们的朋友、家人一直活在巨大的阴影之下。这起事件堪称英国公共卫生系统有史以来的最大丑闻,但至今没有一家制药公司或机构因此受到责罚。

  撰文 | 石云雷

  审校 | 吴非

  特雷洛尔学院(Treloar‘s College)是一所为残疾儿童开设的寄宿学校,其中设有一个由英国国民保健署(NHS)的医生和护士管理的血友病中心。在1974至1987年期间,这所学校中122位患血友病的学生接受了一种全新疗法的治疗。但不幸的是,这种疗法带来的不是痊愈,而是死亡。这些学生陆续患上了肝炎或艾滋病,其中一部分甚至同时患上了这两种致命疾病。今天,这122位患者中只有32人仍存活于世,而他们还需要继续和这些疾病抗争。

  “有毒”的血液

  血友病患者的血液凝固能力很差。当一个健康的人出现伤口时,血液中的凝血因子和血小板能让伤口处的血液变得黏稠,形成血栓以达到止血的效果。但是,血友病患者的血液中缺乏凝血因子(凝血因子Ⅷ或凝血因子IX),因此他们的皮肤上一旦出现伤口,血流就很难止住,会比正常人失去更多的血液。

  在20世纪70年代之前,针对这种疾病有两种主要的治疗方法,分别是输血治疗,以及通过冷沉淀的方法富集正常人血液中的凝血因子Ⅷ/IX,再将其输入到患者体内。但这两种方法均存在一些缺点,例如治疗过程漫长,会产生一些副作用等。

  在此之后,一种治疗血友病的全新疗法开始兴起——科学家收集其他人血液中的凝血因子Ⅷ/IX后,将其制成一种浓缩制剂供患者使用。对于血友病治疗来说,这种方法是革命性的,它允许患者将药品放在家中,在需要的时候直接进行自我注射。

  NHS意识到,通过这种方式能让血友病患者过上正常的生活,但是英国本土并没有足够的血浆能满足国内患者的需求,唯一的方式就是从海外进口血液。从1970年开始,与NHS合作的制药公司开始从美国寻求大量的血浆供应,但他们没有意识到的是,这些血液中含有的致命成分远比血友病可怕。血液的提供者中包括数千名美国囚犯、吸毒者,其中一些人感染了肝炎病毒(包括甲型、乙型和丙型肝炎病毒)或HIV(当然,当时科学家还没有发现这种病毒)。

  凝血因子Ⅷ/IX浓缩制剂的生产过程是将收集的血液汇集后,进行统一处理。这种生产方式的后果是,一份有病毒的血液就会污染一整批样本,而接受这些制剂治疗的人,都会暴露在危险中。从上世纪70年代开始,这些制剂源源不断地被英国、美国等多个国家和地区的血友病患者使用,直到80年代中期,制药公司才开始通过能杀灭病毒的热处理方式生产凝血因子制剂。

  特雷洛尔学院的血友病中心

  Richard Warwick当时是特雷洛尔学院的学生,他也接受了这种治疗,后来他被诊断出艾滋病。他说:“我们失去了太多特雷洛尔学院的朋友,这让人心如刀割。”

  两种疾病的兴起

  这种浓缩制剂开始使用时,WHO曾警告各国不要从具有高肝炎流行率的国家(例如美国)进口血液,提倡实现血液使用的自给自足,但英国无法达到这个目标。1975年,一档名为World in Action的电视节目就报道称,NHS购买美国的血液导致肝炎在血友病患者中流行。但当时NHS并没有采取任何举动。数据显示,截至1978年,在英国使用的超过50%的凝血因子浓缩制剂的血液来源,都是通过进口获得的

  另一种更严重的传染病的出现,让许多公共卫生机构意识到这种生物制剂潜在的严重威胁。1982年7月,美国疾病控制与预防中心(CDC)报道了3名血友病患者患上由卡氏肺孢子虫感染导致的肺炎,其中2名患者已死亡。这3人的共同点是都使用了凝血因子浓缩制剂。在这一事件后,CDC曾表示,这3个病例说明一种病原体(也就是HIV)或许能通过血液传播。

  上世纪70年代至80年代,血友病患者使用的凝血因子Ⅷ浓缩制剂。

  一年之后,当时的英格兰和威尔士传染病监测中心主任N。 S。 Galbraith向英国的卫生和社会保障部门寄送了一篇名为《艾滋病行动》(Action on AIDS)的文章,并告知对方,一位血友病患者因使用由从美国进口血液生产的凝血因子VIII制剂,感染艾滋病而去世了。他表示:“考虑到血液制剂存在传播艾滋病的风险,在1978年以后,所有使用从美国进口的血液生产的血液制剂都应该被撤回。”

  但这些制剂并没有被撤回。英国卫生署认为这项建议并不成熟。即使在Galbraith寄送文章6个月后,当时的卫生大臣Kenneth Clarke还告诉下议院:“没有确凿的证据表明艾滋病是通过血液制剂传播的。”英国血友病协会也表示,基于来自英国政府和英国血友病中心医师组织(UKHCDO)的指南,他们在当时也曾告知血友病患者这种疗法是有效的。

  迟到的正义

  1984年,通过热处理灭活病毒的凝血因子制剂开始上市。与此同时,血液捐献者审查制度也得到了改进。从1986年开始,英国的血友病患者接受了更安全的治疗。20世纪90年代后期,合成凝血因子(也称重组凝血因子)制剂在英国开始广泛使用,这些药物有效地消除了感染病毒和其他污染物的风险。

  但是,在这些转机出现之前,很多人已经因为感染这些病毒遭受了极大的痛苦,甚至走向死亡。根据英国血友病协会提供的数据,在1974至1987年期间,这起事件在英国共导致了近5000人感染了HIV或肝炎病毒,其中超过3000人已经死亡。在20世纪80年代,当时人们对HIV的传播形式缺乏了解,许多人开始认为所有血友病患者都感染了艾滋病。许多血友病患者因为害怕被羞辱和受到歧视,选择隐瞒他们的病情。对许多血友病患者来说,那是一个充满恐惧、被孤立的时期,因此人们很难准确判断,还有多少人真正受到了感染。很多家庭遭受了巨大的羞辱和歧视,以致于被迫失业或离开原来的住所。

  时至今日,像Richard Warwick和他的朋友这样令人痛心的故事,已经发生了成千上万次。而且不止是在英国,很多国家和地区(加拿大、法国、美国、中国、爱尔兰、意大利、日本等多个国家和地区)中大量的血友病患者因为使用这些被污染的凝血因子制剂,遭受了身体和心灵上的双重折磨。

  据英格兰和威尔士高等法院的法官Sir Brian Langstaff估计,感染人数超过2.5万人,他在2018年被任命为“被污染血液调查”(Infected Blood Inquiry)的主席。这次调查也是英国国内开展的、关于这起事件最大规模的一次调查,这也是一些受害者通过多年的努力换来的成果。英国各个地区的政府官员开始为这起事件提供证据,对这些受害者以及他们家属的赔偿也开始增加。但与一些其他国家相比,英国的一系列后续处理依然滞后,如供应受感染制剂的公司对受害者进行赔偿,对一些对此负有重要责任的政府官员和企业人员进行问责等。随着调查的推进,真相将会逐一为公众所知,相信公正和正义也将不会缺席。

  参考链接:

  https://www.bbc.com/news/health-48596605

  https://www.bbc.com/news/uk-57547366

  https://en.wikipedia.org/wiki/Contaminated_haemophilia_blood_products#cite_note-NYTimes2003-3

  https://en.wikipedia.org/wiki/Contaminated_blood_scandal_in_the_United_Kingdom

  https://www.theguardian.com/commentisfree/2018/apr/17/contaminated-blood-scandal-haemophiliacs-hiv-hepatitis-c

  https://haemophilia.org.uk/public-inquiry/the-infected-blood-inquiry/the-contaminated-blood-scandal/

  本文转自环球科学


新闻来源:新浪