每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。罕见病是众多患病率极低疾病的统称,又称“孤儿病”。

  罕见病在我国“并不罕见”

  世界卫生组织将罕见病定义为:患病人数占总人口的0.65‰到1‰的疾病。目前已经确认的罕见病超过7000种,而且在以每年250种至280种的速度递增。

  因为中国人口基数庞大,所以我国国内罕见病患者人数也是一个不小的数字——超过2000万人。罕见病其实在我国并不“罕见”。

  我国医保目录内包含罕见病用药50多种

  一直以来,罕见病患者都面临着诊断难、治疗难、用药难的局面。目前,在我国医保目录内包含罕见病用药有50多种。

  2018年5月,国家卫生健康委公布了121种第一批罕见病名单。2019年2月,国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网;2019年3月1日起,我国对21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠。

  近两年医保目录内共准入了16个品种,共覆盖了9个罕见病适应症,包括亨廷顿舞蹈症、多发性硬化、特发性肺纤维化等在内的罕见病治疗药品已纳入医保目录。

  专家分析:要建立多元化保障制度

  如何能够让更多罕见病患者用药不再“罕见”?让罕见病患者家庭能够负担起看病就医的费用?罕见病确诊机制能不能走得再快点?想得到这些答案,还需要走很长一段路。

  目前,我们国家正在努力通过基本医保、大病保险和医疗救助三重保障机制,尽量减轻罕见病患者的医疗费用负担。

  人社部劳动社保科学研究医保研究室主任 王宗凡: 首先在政府基本保障层面,把更多罕见病用药纳入到目录,这个还是可以继续做的。去年国家出台关于深化医疗制度改革文件,专门提到在政府层面之外,社会和市场仍然可以提供叠加的保障。在商业保险方面、多层次医疗保障体系方面,利用市场的力量为罕见病提供保障。

新闻来源:央视新闻